J’ai guéri de la névralgie pudendale

« J’ai guéri de la névralgie pudendale » : Nous souhaitions partager avec vous le témoignage de Jerôme, cadre de santé, 54 ans, qui a souffert d’une névralgie pudendale pendant 8 ans. Douleur terrible quand on en souffre, il a réussi à s’en sortir et souhaite partager son parcours. Ce récit s’adresse à ceux qui souffrent comme il a souffert, sans nom pour leur douleur, sans perspective d’amélioration. Sachez qu’il existe des solutions et que la guérison est possible.

« J’ai guéri de la névralgie pudendale » : Sa bataille, de la souffrance à la libération  

Ses premiers symptômes sont apparus il y a presque 8 ans. Une douleur sourde, brûlante, impossible à localiser précisément. Il a d’abord pensé à une infection urinaire banale. Puis ses douleurs sont devenues permanentes, s’intensifiant en position assise. Son quotidien s’est transformé en enfer. S’asseoir pour travailler, conduire, partager un repas… chaque geste ordinaire était devenu une épreuve pour lui.

Pendant des années, il a navigué d’un médecin à l’autre, accumulant diagnostics erronés et traitements inefficaces. Certains lui ont parlé de douleurs psychosomatiques (névralgie pudendale cause psychologique), d’autres de prostatite chronique. Il a même entendu « qu’il devait apprendre à vivre avec ». Comment accepter une telle sentence quand la douleur vous empêche de vivre normalement ?

Comprendre la névralgie pudendale : Un mal méconnu

Qu’est-ce que la névralgie pudendale ?  

La névralgie pudendale résulte d’une compression ou irritation du nerf pudendal, ce nerf pudendal qui traverse le canal d’Alcock et innerve la région périnéale. Ce nerf sensitif et moteur est responsable de la sensibilité de nos organes génitaux, du périnée et de la région anale. C’est pour cela que le malade peut ressentir des douleurs dans la région pelvienne, des douleurs au pubis et au niveau de l’anus.

La compression peut survenir suite à :

• Un traumatisme direct (chute, accident)
• Des sports intensifs (cyclisme, équitation)
• Un accouchement compliqué
• Une intervention chirurgicale pelvienne
• Une posture assise prolongée inadaptée

Selon les estimations, près de 1 % de la population pourrait souffrir de névralgie pudendale, mais ce chiffre est probablement sous-évalué tant la maladie reste méconnue. Dans le cas de Jérôme, le diagnostic a pris 3 ans et vu 7 médecins différents.

Les symptômes qui ont bouleversé la vie de Jerôme

La douleur de la névralgie pudendale est particulière. Pour lui, elle se manifestait comme :

1. Des brûlures anales intenses, comme si on lui appliquait un fer rouge, particulièrement en position assise. Ses brûlures irradiaient parfois vers les testicules et le pénis. D’autres patients décrivent des sensations d’aiguilles, d’étau ou de décharges électriques.
2. Il a également souffert de symptômes urinaires récurrents : Urgences, sensation de brûlure à la miction, impression de vidange incomplète. Les examens urologiques ne révélaient pourtant aucune infection.
3. La vie intime devenait impossible quand chaque stimulation sexuelle réveillait une douleur lancinante. Les relations avec sa partenaire se sont détériorées, la frustration et l’incompréhension s’installant progressivement. Il s’est isolé socialement, évitant les sorties pour ne pas avoir à s’asseoir longuement.

Son parcours du combattant vers le diagnostic

« J’ai guéri de la névralgie pudendale » : Errance médicale et diagnostics erronés

Son généraliste a d’abord suspecté une prostatite. Antibiotiques, anti-inflammatoires… rien n’a fonctionné. Puis il a enchaîné les consultations :

• Un urologue qui lui a diagnostiqué un « syndrome douloureux pelvien chronique »
• Un gastro-entérologue pensant à une fissure anale
• Un rhumatologue évoquant un problème de coccyx
• Un neurologue qui n’a rien trouvé d’anormal

Il a subi des IRM, des échographies, des cystoscopies, des tests urodynamiques… Tout était « normal ». Certains ont alors suggéré une origine psychologique à ses douleurs. Il se sentait incompris, désespéré.

J’ai guéri de la névralgie pudendale forum

Le tournant est venu d’un forum de patients où quelqu’un mentionnait des symptômes similaires aux siens et parlait du Dr. B. Il a découvert que ce chirurgien s’était spécialisé dans le traitement chirurgical de la névralgie pudendale. Après des recherches, il a pris rendez-vous, parcourant 600 km avec l’espoir de trouver enfin une réponse.

Dès la première consultation, il a ressenti un immense soulagement : enfin quelqu’un comprenait sa douleur, la nommait, et surtout, proposait des solutions concrètes. Pour la première fois depuis des années, il entrevoyait la possibilité d’une vie sans douleur !

Comment reconnaître les signes d’une névralgie pudendale ?

Après des années à chercher des réponses, il a appris à identifier les signes révélateurs de cette pathologie. Si vous souffrez de douleurs périnéales inexpliquées :

1-Voici les 5 signes qui devraient vous alerter :

• La douleur s’aggrave en position assise et s’atténue généralement debout ou allongé
• Vous ressentez un soulagement immédiat sur une bouée ou coussin pour névralgie pudendale avec évidement central
• La douleur est unilatérale dans environ 70 % des cas (bien que la sienne fût bilatérale)
• Vous éprouvez une sensation de corps étranger rectal ou des brûlures anales persistantes
• Les symptômes s’aggravent au cours de la journée et peuvent être soulagés par la nuit

2-Le test de Tinel a été décisif dans son cas. Le Dr. B a exercé une pression sur le trajet du nerf pudendal, déclenchant instantanément ses symptômes habituels. Ce moment fut à la fois douloureux et libérateur enfin une preuve objective.

3-L’IRM neurologique peut parfois montrer une compression, mais elle est souvent normale. C’est d’ailleurs pourquoi tant de médecins passent à côté du diagnostic. La névralgie pudendale reste une pathologie de l’examen clinique, nécessitant l’expertise d’un spécialiste qui connaît ses subtilités.

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J’ai guéri de la névralgie pudendale : Traitements conservateurs  

La prise en charge multidisciplinaire initiale

Avant d’envisager la chirurgie, il a bien sûr essayé toutes les approches non-invasives. Les médicaments ont constitué la première ligne de défense, avec des résultats mitigés :

• Les antidouleurs classiques (Paracétamol, AINS) n’ont eu presque aucun effet sur ses douleurs neuropathiques.
• Les antiépileptiques comme la Prégabaline lui ont apporté un soulagement partiel, mais avec des effets secondaires désagréables, somnolence et prise de poids principalement.
• En parallèle, il consulté une kinésithérapeute spécialisée en périnéologie (qui pratique la rééducation du périnée). Son approche combinait : Des techniques manuelles ciblant les points gâchettes musculaires, un travail sur les déséquilibres posturaux (il avait développé des compensations), des exercices de relaxation périnéale à pratiquer quotidiennement.
• Puis sont venues les infiltrations du nerf pudendal. Il en a subi trois au total, espacées de plusieurs semaines. La première lui a donné un espoir fou « j’ai connu 9 jours sans douleur ! » . Malheureusement, les suivantes ont été moins efficaces, et les symptômes sont revenus, parfois plus intenses qu’avant.

Les exercices qui lui ont apporté un premier soulagement : Il raconte

Certains exercices sont devenus ses alliés quotidiens :

1-Le « cobra modifié » m’apportait un répit temporaire :

• Allongé sur le ventre, je me redressais doucement sur les coudes, en gardant le bassin au sol. Cette position « ouvrait » la région où le nerf était comprimé.
• J’ai également intégré des techniques de respiration abdominale profonde. Inspirez lentement par le nez en gonflant le ventre, puis expirez par la bouche en relâchant toute tension du plancher pelvien. Cela paraît simple, mais l’effet sur la douleur peut être surprenant.

2-Les modifications de mon environnement ont joué un rôle crucial. J’ai :

• Investi dans un coussin spécial évidé au centre pour limiter la pression sur le périnée. Je l’emportais partout, au travail, au restaurant, même chez des amis. Certes, c’était parfois gênant d’expliquer pourquoi je transportais toujours ce coussin, mais la différence était tellement significative !
• Transformé mon poste de travail avec un bureau assis-debout, alternant les positions toutes les 30 minutes. D’ailleurs, ce changement a aussi soulagé mes douleurs dorsales chroniques.

Option chirurgicale : Sa décision et sa transformation

Quand envisager la chirurgie ? Les critères décisionnels :

Après 18 mois de traitements conservateurs et une amélioration limitée à 30 %, il dû se rendre à l’évidence : la chirurgie devenait sa meilleure option. Le Dr. B lui a expliqué que certains signes indiquent clairement l’échec probable des approches non-chirurgicales.

1. Si les infiltrations apportent un soulagement temporaire mais jamais durable, c’est souvent le signe que la décompression chirurgicale sera efficace. Dans son cas, cette « réponse positive mais insuffisante » était un bon indicateur pronostique.
2. L’évaluation préopératoire a été minutieuse. Elle comprenait des tests neurologiques, une évaluation de la douleur et, ce qui l’a particulièrement rassuré, une discussion franche sur les attentes réalistes. Le Dr. B ne promettait pas de miracles, mais ses statistiques parlaient d’elles-mêmes : plus de 70 % des patients connaissaient une amélioration significative.

Choisir son chirurgien a été finalement assez simple : « J’ai rencontré deux spécialistes, mais l’expérience du Dr. B avec plus de 600 cas opérés et son approche personnalisée ont fait la différence. J’ai aussi contacté d’anciens patients via un forum dédié, leurs témoignages ont renforcé ma confiance ».

La décision restait difficile. Subir une opération n’est jamais anodin, surtout dans une zone aussi sensible. Pourtant, quand la douleur vous vole votre vie depuis des années, la perspective d’une solution définitive l’emporte sur la peur.

J’ai guéri de la névralgie pudendale : L’intervention qui a changé sa vie

L’opération proposée par le Dr. B consistait en une décompression complète du nerf pudendal. Contrairement à d’autres techniques plus invasives, sa méthode privilégie une approche transglutéale, à travers la fesse, permettant un accès direct aux zones de compression tout en préservant les tissus environnants.

« Le jour J, j’étais terrifié mais déterminé. L’intervention a duré environ 2h30. Je me souviens encore du moment où je me suis réveillé de l’anesthésie… cette sensation étrange de ne pas ressentir ma douleur habituelle. Bien sûr, il y avait la douleur post-opératoire, mais elle était différente – localisée, « normale », et surtout, temporaire ».

Les résultats ne se sont pas fait attendre. « Dès le troisième jour, malgré l’inconfort de la cicatrisation, j’ai réalisé que mes brûlures anales chroniques avaient considérablement diminué. À six semaines, j’évaluais déjà mon amélioration à 60 %. Aujourd’hui, deux ans plus tard, je dirais que je suis guéri à 95 %. Il m’arrive encore d’avoir quelques sensations désagréables après une journée particulièrement stressante, mais rien de comparable avec l’enfer que j’ai vécu pendant des années ».

Mon parcours post-opératoire : Clés de la guérison complète

Rééducation après l’intervention

La chirurgie n’a été que le début de sa guérison. Le protocole de récupération a joué un rôle crucial. Les six premières semaines, il a dû éviter toute position assise prolongée. Il travaillait debout ou allongé, et utilisait son fameux coussin évidé pour les repas.

À partir du deuxième mois, il a commencé une rééducation spécifique avec sa kinésithérapeute:

• Travail en douceur sur les cicatrices pour éviter les adhérences
• Mobilisations neurodynamiques pour « libérer » le nerf pudendal
• Renforcement progressif des muscles stabilisateurs du bassin

Parfois, les progrès semblaient stagner, voire régresser. La récupération nerveuse n’est jamais linéaire. Certains jours étaient plus difficiles, mais la tendance générale restait positive. La patience a été son meilleur allié, les nerfs peuvent mettre jusqu’à 18 mois pour se régénérer complètement.

Les changements durables dans son mode de vie

Jérôme : « J’ai dû repenser entièrement mon environnement professionnel. Mon employeur a heureusement accepté d’aménager mon poste avec un bureau assis-debout de qualité. J’ai également négocié un jour de télétravail hebdomadaire pour limiter mes trajets en voiture ».

Sa nutrition a également évolué : » J’ai découvert que certains aliments inflammatoires aggravaient mes symptômes résiduels, notamment : Les aliments ultra-transformés, riches en sucres raffinés et additifs. J’ai aussi remarqué une sensibilité aux excitants comme le café, que je limite désormais à une tasse matinale. En revanche, j’ai intégré davantage d’aliments anti-inflammatoires comme le curcuma, petits fruits rouges, poissons gras…

« J’ai adopté quelques pratiques quotidiennes qui maintiennent ma guérison : 10 minutes d’étirements spécifiques chaque matin pour mobiliser mon bassin et détendre mon périnée, des micro-pauses toutes les heures au travail pour marcher et changer de position et une routine de respiration abdominale en fin de journée qui désamorce les tensions accumulées ».

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J’ai guéri de la névralgie pudendale : Vivre après la névralgie  

Retrouver une vie intime et sociale épanouie

• La reconstruction psychologique a peut-être été le défi le plus inattendu. Après des années à éviter certaines activités, à planifier chaque sortie en fonction de la douleur, il a dû réapprendre à vivre normalement. Il avait développé des comportements d’évitement devenus inutiles.
• Sa vie intime, mise entre parenthèses pendant si longtemps, a progressivement repris ses droits. Sa partenaire, qui l’a soutenu sans faillir pendant cette épreuve, a fait preuve d’une patience remarquable pendant cette phase de « redécouverte ».
• Les activités abandonnées sont revenues l’une après l’autre dans son quotidien. D’abord timidement, une sortie au cinéma, un dîner au restaurant, puis avec plus d’assurance. Il a même repris le vélo, l’activité qu’il soupçonnait d’avoir déclenché ses problèmes, en utilisant une selle adaptée et en modifiant ma posture.

Les signes d’alerte à surveiller en permanence

Il reste vigilant aux moindres signaux de son corps. Les premiers indices d’une potentielle rechute seraient :

• Une sensibilité accrue après une position assise prolongée
• Des picotements ou fourmillements persistants dans la région périnéale
• Le retour d’une sensation de brûlure, même légère

Sa « boîte à outils » pour les jours difficiles comprend :

Des exercices de mobilisation spécifiques que lui a enseignés sa kinésithérapeute. Un bain chaud avec quelques gouttes d’huile essentielle de lavande. Et surtout, l’acceptation que quelques jours moins bons ne signifient pas une régression complète.

Il maintient un suivi médical annuel avec le Dr. B. Ses rendez-vous, autrefois source d’anxiété, sont maintenant des moments rassurants qui confirment sa guérison et lui permettent d’ajuster ses pratiques si nécessaire.

J’ai guéri de la névralgie pudendale : La conclusion

Son parcours vers la guérison de la névralgie pudendale a été long et semé d’embûches. S’il devait identifier les trois facteurs déterminants qui ont fait la différence, ce seraient : La rencontre avec un spécialiste qui connaissait véritablement cette pathologie. L’approche globale combinant chirurgie et changements de vie. L’opération seule n’aurait pas suffit sans les adaptations quotidiennes qui préservent sa guérison : La persévérance et la patience. La guérison des douleurs neuropathiques prend du temps, mais chaque petit progrès compte.

Si vous souffrez de douleurs similaires aux siennes, ne perdez pas espoir. La névralgie pudendale n’est plus cette maladie mystérieuse et incurable qu’on peut décrire. Des solutions existent, des spécialistes comme le Dr. B peuvent vous aider. N’hésitez pas à consulter un spécialiste pour une évaluation personnalisée. Votre parcours sera unique, mais sachez qu’une vie sans douleur est possible. Jérôme en est la preuve vivante.