Comment meurt-on de la Maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson n’est pas seulement cette tremblote que l’on aperçoit chez certaines personnes âgées. C’est une véritable épreuve neurologique qui s’installe progressivement et transforme profondément la vie des patients. Quand on accompagne un proche atteint de cette maladie, une question revient souvent, même si elle est difficile à formuler : comment la maladie évolue-t-elle jusqu’à son terme ?

Comprendre les mécanismes qui conduisent au décès dans la maladie de Parkinson, c’est aussi se donner les moyens d’améliorer l’accompagnement. Ça peut sembler morbide, mais c’est en réalité une démarche empreinte de bienveillance. En connaissant mieux l’évolution naturelle de la maladie, on peut anticiper les besoins du patient et parfois même retarder certaines complications.

La maladie de Parkinson n’avance pas au même rythme chez tous les patients. Il y a toutefois un schéma relativement prévisible, décomposé en 5 étapes. Les neurologues utilisent généralement l’échelle Hoehn et Yahr pour suivre cette progression.

Les trois premiers stades sont caractérisés par l’apparition progressive des symptômes classiques :

• Tremblement de repos, souvent d’un seul côté
• Rigidité musculaire qui gêne les mouvements
• Ralentissement général (ce qu’on appelle la bradykinésie)

À ce moment-là, la personne conserve encore son autonomie, même si certaines tâches deviennent plus compliquées.

• Le stade 4 marque un tournant. La personne reste capable de se tenir debout et de marcher, mais les difficultés s’intensifient considérablement. L’autonomie diminue et l’aide d’un tiers devient nécessaire pour de nombreuses activités quotidiennes.
• Puis arrive le stade 5, celui qui nous intéresse particulièrement dans cet article. C’est la phase terminale de la maladie, où la personne perd son indépendance et se retrouve généralement confinée à un fauteuil roulant ou à un lit.

• L’immobilité devient presque totale. La personne a besoin d’une assistance pour tous ses déplacements, même les plus courts. Les transferts du lit au fauteuil deviennent compliqués, voire impossibles sans aide.
• Les troubles cognitifs s’aggravent considérablement. Environ 80 % des patients développent une démence parkinsonienne à ce stade avancé. La confusion, les hallucinations et les problèmes de mémoire deviennent permanents et invalidants.
• Par ailleurs, le système nerveux autonome : celui qui gère les fonctions involontaires comme la digestion ou la régulation de la tension artérielle, se dérègle. On observe alors des fluctuations importantes de la tension, des problèmes de thermorégulation et des troubles digestifs sévères.

Pneumonie d’aspiration et difficulté à déglutir (dysphagie)

La pneumonie d’aspiration représente la première cause de décès chez les patients atteints de Parkinson en phase terminale. Mais comment en arrive-t-on là ?

• Tout commence par les troubles de la déglutition. À mesure que la maladie progresse, les muscles impliqués dans l’acte d’avaler se désynchronisent et perdent en efficacité. Avaler devient un véritable défi, et les fausses routes se multiplient.
• Ce qu’on appelle « fausse route », c’est quand des aliments ou liquides prennent le mauvais chemin et pénètrent dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage. Dans les cas les plus graves, ces petites aspirations peuvent entraîner une infection pulmonaire sévère, la fameuse pneumonie d’aspiration.
• Les statistiques sont assez parlantes : près de 70 % des décès liés au Parkinson en phase terminale seraient attribuables à ces pneumonies. Et malheureusement, le corps affaibli du patient a beaucoup de mal à lutter contre ces infections pulmonaires.

À savoir : Les orthophonistes font des miracles pour retarder ces complications en travaillant la déglutition avec les patients. C’est un aspect souvent négligé, mais tellement important dans la prise en charge globale.

Les chutes représentent un danger constant pour les personnes atteintes de Parkinson avancé. Avec la progression de la maladie, l’équilibre devient précaire et les réflexes s’amenuisent considérablement.

Plusieurs facteurs se combinent pour créer ce risque permanent :

• La rigidité musculaire qui limite les mouvements de rattrapage
• Les épisodes de « freezing parkinson » où les pieds semblent soudainement collés au sol
• Les fluctuations de l’efficacité médicamenteuse qui déstabilisent la motricité

Les conséquences des chutes peuvent être dramatiques : Fractures du col du fémur, traumatismes crâniens, hématomes sous-duraux… Ces traumatismes sont d’autant plus graves que le corps affaibli peine à se remettre. Une fracture peut entraîner une immobilisation prolongée, qui elle-même favorise d’autres complications comme les escarres ou les pneumonies.

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Dans le Parkinson avancé, la vessie fonctionne mal. Les patients développent souvent ce qu’on appelle une vessie neurogène, un dysfonctionnement urinaire d’origine neurologique.

Concrètement, cela se traduit par des difficultés à vider complètement la vessie, créant un terrain propice aux infections. L’urine stagnante devient un véritable bouillon de culture pour les bactéries. Et quand on ajoute à cela l’utilisation fréquente de sondes urinaires chez les patients alités, le risque infectieux explose.

Ces infections urinaires peuvent rapidement s’aggraver. Dans un organisme déjà affaibli, les bactéries peuvent passer dans le sang et déclencher une septicémie, une infection généralisée potentiellement mortelle. Les signes d’alerte comme la fièvre ou la confusion sont parfois difficiles à repérer, car ils se confondent avec d’autres symptômes de la maladie.

1- Dysfonctionnements cardiovasculaires

Le système nerveux autonome, progressivement touché par la maladie, joue un rôle crucial dans la régulation cardiaque. Son atteinte entraîne diverses complications cardiovasculaires.

• L’hypotension orthostatique : cette chute brutale de tension lorsqu’on se lève, devient particulièrement sévère. Ce n’est plus juste un étourdissement passager, mais des baisses de tension pouvant provoquer des syncopes à répétition, voire des chutes graves.
• Par ailleurs, des arythmies cardiaques peuvent apparaître. Le cœur bat de façon irrégulière, parfois trop lentement, compromettant la circulation sanguine générale. Ces troubles du rythme peuvent survenir spontanément ou être aggravés par certains médicaments antiparkinsoniens.

2- Comment meurt-on de la maladie de Parkinson : Troubles respiratoires graves

La respiration, ce geste si automatique pour la plupart d’entre nous, devient problématique dans le Parkinson avancé. La cage thoracique se rigidifie progressivement, et les muscles impliqués dans la respiration perdent en efficacité.

Résultat : la capacité pulmonaire diminue considérablement. Les échanges gazeux sont moins efficaces, l’oxygène parvient difficilement aux tissus. L’organisme s’épuise à maintenir une fonction respiratoire minimale.

Cette insuffisance respiratoire progressive fragilise davantage le patient. Les réserves respiratoires étant pratiquement inexistantes, la moindre infection bronchique peut rapidement devenir critique. C’est comme essayer de respirer avec un élastique serré autour de la poitrine, chaque souffle devient un combat.

3- Maladie de Parkinson : Défaillance multi-organes

Dans les dernières phases de la maladie, on assiste souvent à un enchaînement de dysfonctionnements. C’est un véritable effet domino : un organe défaillant entraîne la défaillance d’un autre, et ainsi de suite.

• Tout peut commencer par une simple déshydratation, qui aggrave l’insuffisance rénale. Les reins fonctionnant mal, les toxines s’accumulent dans le sang. Le cœur et le cerveau souffrent de cette intoxication progressive, leurs fonctions se détériorent davantage.
• Cette cascade de complications systémiques constitue souvent le processus final menant au décès. Le corps, épuisé par des années de lutte contre la maladie, n’a plus les ressources pour maintenir l’équilibre fragile entre ses différentes fonctions.

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Parlons chiffres, même si c’est toujours délicat. Les études récentes montrent que l’espérance de vie après le diagnostic de Parkinson s’est améliorée, mais reste inférieure à celle de la population générale.

En moyenne, on estime que l’espérance de vie est réduite d’environ 5 à 10 ans par rapport à la population générale du même âge. Cependant, ces statistiques cachent d’importantes variations individuelles.

Il semble que les traitements modernes aient permis d’améliorer significativement la qualité de vie, mais leur impact sur la longévité reste discuté. Certaines études suggèrent que si la maladie est bien prise en charge dès le début, l’écart d’espérance de vie peut être considérablement réduit.

La progression de la maladie de Parkinson varie considérablement d’une personne à l’autre. Certains patients vivent des décennies après le diagnostic, tandis que d’autres connaissent une évolution plus rapide. Plusieurs facteurs semblent jouer un rôle déterminant dans cette variabilité.

• L’âge au moment du diagnostic est probablement l’un des facteurs les plus importants. Les personnes diagnostiquées avant 60 ans ont généralement une progression plus lente que celles diagnostiquées plus tardivement. Il semble aussi que les hommes connaissent une évolution légèrement plus rapide que les femmes, bien que les études ne soient pas toutes concordantes sur ce point.
• La réponse aux traitements constitue un autre élément crucial. Les patients qui répondent bien à la Lévodopa, notamment dans les premières années, ont souvent un meilleur pronostic à long terme. En revanche, ceux qui développent rapidement des complications motrices (dyskinésies, fluctuations) peuvent connaître une évolution plus défavorable.
• Les comorbidités jouent également un rôle majeur. Le suivi de 2 patients du même âge avec un Parkinson similaire parle : Le premier souffrant de diabète et d’hypertension et avec une maladie de Parkinson a connu une détérioration bien plus rapide que l’autre, qui était par ailleurs en bonne santé.

Quand la maladie atteint sa phase terminale, l’objectif des soins change fondamentalement. On ne cherche plus à combattre la progression de la maladie, mais à assurer le meilleur confort possible au patient.

Les traitements symptomatiques prennent alors toute leur importance. La gestion de la douleur devient prioritaire, car oui, contrairement à certaines idées reçues, le Parkinson avancé peut être douloureux. Les contractures musculaires, les dystonies et les complications articulaires génèrent des souffrances qu’il faut soulager efficacement.

La médication antiparkinsonienne elle-même est souvent ajustée :

• Les doses peuvent être simplifiées pour faciliter la prise
• Certains médicaments aux effets secondaires trop lourds sont arrêtés
• D’autres sont maintenus uniquement pour leur effet sur le confort

• La fin de vie avec la maladie de Parkinson n’est pas seulement une affaire de corps qui s’affaiblit. C’est aussi une période chargée émotionnellement, tant pour le patient que pour ses proches.
• Le soutien psychologique prend différentes formes selon les besoins de chacun. Pour certains, des entretiens avec un psychologue apportent un espace de parole précieux. Pour d’autres, l’accompagnement spirituel ou religieux offre un réconfort essentiel.
• La communication devient souvent difficile à ce stade avancé. Pourtant, maintenir un lien, même non verbal, reste fondamental. Une main tenue, une présence silencieuse, une musique appréciée, ces petits gestes prennent une importance considérable.

1- Modifications physiologiques observables

La fin de vie s’accompagne généralement de modifications physiologiques assez caractéristiques.

• La respiration change, devenant parfois irrégulière, avec des pauses respiratoires (appelées respirations de Cheyne-Stokes). La circulation sanguine se modifie également, entraînant un refroidissement des extrémités et parfois une coloration bleutée.
• L’état de conscience fluctue de plus en plus. Le patient peut traverser des périodes d’agitation suivies de phases de somnolence profonde. Ces alternances sont normales et font partie du processus.
• Par ailleurs, l’organisme commence à montrer des signes de déshydratation et de dénutrition malgré les soins. La peau devient plus fine, les muqueuses sèches. Ces changements ne sont pas nécessairement douloureux pour le patient, contrairement à ce qu’on pourrait craindre. Le corps présente souvent une peau marbrée (marbrures).

2- Évolution des symptômes neurologiques

Les symptômes neurologiques connaissent souvent une évolution paradoxale en fin de vie.

• Dans certains cas, on observe une aggravation de la rigidité, rendant les soins quotidiens encore plus difficiles. Dans d’autres situations, c’est l’inverse qui se produit : un relâchement musculaire survient, comme si la maladie lâchait enfin prise.
• Les troubles de la conscience s’accentuent. La confusion terminale est fréquente, avec parfois des hallucinations. Certains patients semblent converser avec des personnes invisibles ou revivre des épisodes de leur passé. Ces phénomènes, bien que parfois déroutants pour l’entourage, ne sont généralement pas angoissants pour le patient.
• Progressivement, les réflexes neurologiques s’estompent. La réponse aux stimulations diminue, marquant l’avancée vers les derniers moments.

La fin de vie dans la maladie de Parkinson n’est pas seulement une question médicale. Elle nécessite une approche globale, prenant en compte tous les aspects de la personne, physiques, psychologiques et sociaux.

Si vous accompagnez un proche dans cette étape, rappelez-vous que vous n’êtes pas seul. Des équipes spécialisées en soins palliatifs peuvent vous épauler et vous conseiller. N’hésitez pas à solliciter leur expertise pour améliorer la qualité de vie de votre proche jusqu’aux derniers instants.

De nombreuses ressources existent pour vous aider dans ce parcours : associations de patients, groupes de parole pour les aidants, services d’hospitalisation à domicile… Ces soutiens peuvent faire toute la différence dans cette période éprouvante.